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   求助信息
受助人:疫情过去花骨朵绽放 所属项目:龙飞儿童专项基金
用途:为了让罕骨患儿尽早确诊,同时培养当地医生,提高骨病治疗水平,缩短患者确诊时间,及早干预,进行正确的治疗。
状况:
发布时间:2020-07-03 10:55:49
年龄:0
已募善款:108.02元 还需善款:199891.98元
   

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个人介绍:

疫情下,湖北成骨不全帅帅打了2个月石膏无处拆

2019年12月18日,帅帅在香港大学深圳医院顺利完成了髓内钉手术,2020年1月2日绑着石膏安全到家。一家人都期待着过了年,把石膏拆了,再好好养养身体,尽快回到校园。可谁曾想,这场突如其来的新冠肺炎疫情一下打乱了所有的治疗计划。到2月18日,帅帅已经整整打了2个月石膏。因为他们家正处于疫情影响严重的湖北省,一时间无法去当地医院拆石膏,帅帅妈妈担心不拆石膏影响膝盖打弯,这样手术就白做了。

我们在跟进花骨朵义诊病友情况时,发现了帅帅家的难题。2月23日,父母不得以在家用切割机给帅帅拆除打了65天的双腿石膏,向我们分享这份喜悦。照片上,帅帅细瘦的双腿贴满了白色胶布,黑色的手术缝合线爬过大腿、膝盖、延至小腿,看着着实令人心疼。但帅帅笑得很开心,他说,这是两个月之内第一次坐起来,感觉真好!

帅帅,一个14岁的帅小伙,成骨不全症患者,家住湖北黄石一个乡村。因成骨不全疾病原因导致他从小到大发生多次骨折,目前已经双小腿和右大腿髓内钉手术。母亲从小带着他四处求医,碰到过无数钉子,听过无数闲言碎语,可母子俩没有放弃。终于得到了确诊,接受了多学科的诊疗,手术、药物、康复锻炼。我们见证了帅帅一点一滴的变化和成长,看见他摆脱轮椅,用助行器行走的模样,更加阳光帅气!后来,母子俩还当起了义诊志愿者。

像帅帅一样的成骨不全患者,我国约有10万人以上。而以成骨不全症为代表的罕见骨病群体数量更是庞大,累及我国百万个家庭。罕见骨病是指主要累及骨骼系统的先天性疾病,这种疾病通常累及身体多个系统。目前已发现 400 余种,例如成骨不全、骨纤维发育不良、干骺端发育不良等。80%为儿童期发病,致残率高,因病致贫现象严重。大多数医生、患者对疾病了解甚少,常常造成二次伤害。因此,早确诊、早干预、多交流,是关键。


早确诊,早干预,为患儿健康争分夺秒

为了让罕骨患儿尽早确诊,2019年深圳零壹团队发起了花骨朵义诊项目。联合多学科的专家,组成专业的团队,进行全方面的诊断,同时培养当地医生,提高骨病治疗水平,缩短患者确诊时间,及早干预,进行正确的治疗,提升患者生活质量,缓解家庭和自身的心理压力,正确看待疾病。

项目执行成效

自2019年7月开展以来,花骨朵义诊走过广东深圳、云南昆明,为全国170位罕见骨病患者开展3次多学科免费诊疗,服务包括病友家长等社群超500位。疾病包括成骨不全症、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、干骺端发育不良等11种罕见骨病。

项目执行计划

2020年计划联合全国来自不同医院的多学科专家团队在不同城市开展2次义诊活动,每次义诊为全国范围内约50名罕见骨病患者提供诊断,康复方案,部分免费基因检测,联合其他救助基金会为需要手术的贫困家庭儿童提供部分医疗费用及免息医疗借款。专家团队为2个不同地区的医院分享罕见骨病相关治疗经验,并且与地区医院建立长期联系,持续支持对罕见骨病的诊断和治疗支持,减少误诊漏诊。花骨朵义诊将长期开展罕骨患者服务。

项目预算

2020年花骨朵义诊总预算为二十万元,将用于联合来自不同医院的多学科专家团队在不同城市开展义诊前后的专家、志愿者、执行团队等人员的劳务费、交通费、住宿费、餐费、物料制作费、疾病科普费等;为贫困家庭提供补助金;并支持项目过程产生的患者服务费等。

预算审核说明:葡京娱乐场官方app已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范及采购规范,如有疑问,可联系:基金会电话010-51660112/邮箱ptyy@ccafc.org.cn。

执行机构

2019年2月28日国际罕见病日,深圳零壹由罕见骨病患者与罕见病领域资深实践者共同发起,是国内首个关注整个罕见骨病患者群体的民间、非营利公益组织。2020年1月深圳市零壹罕见骨病专项基金在深圳市崇上慈善基金会下正式设立。致力于为罕见骨病人士开展知识科普、咨询服务、医疗推动、家庭支持及罕见骨病研究合作等工作。深圳市崇上慈善基金会,前身为龙飞儿童救助协会,致力于0-18岁的重病孤贫儿童和困境儿童的救助和服务。

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